miércoles, 18 septiembre 2019
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La Caixa: una década acompañando a quienes están al final de su vida

“Que ninguna persona muera sola”: este deseo de Isidro Fainé inspiró hace diez años la puesta en marcha de un proyecto para mejorar los cuidados paliativos.

06 de marzo de 2019. 12:01h Susana Mencía
  • La Caixa: una década acompañando a quienes están al final de su vida
    Isidro Fainé en el EspacioCaixa de Atención Integral de la Fundación Instituto San José

Que ninguna persona muera sola. Siempre, acompañada”. Cuando Isidro Fainé, presidente de la Fundación Bancaria “la Caixa”, pasó por una delicada situación familiar hace más de 10 años, sintió que debía dar un paso adelante para aportar calidez y comprensión a quienes afrontan el último tramo de su vida. Esta apuesta por dotar de dignidad al contexto tanto del enfermo como de su familia fue la que inspiró en 2008 el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas de “la Caixa”.

Este proyecto pionero centra sus esfuerzos en el acompañamiento a nivel psicosocial, emocional y espiritual de aquellas personas que por diversas circunstancias se encuentran al final del camino en el que se convierte toda trayectoria vital. Se trata de una idea completamente asociada al plano emocional que se traduce en un planteamiento perfectamente trazado que se ha ganado el reconocimiento de la comunidad científica internacional, así como de los principales referentes en cuidados paliativos. Hoy, este modelo de atención sociosanitaria destaca, por ejemplo, en un informe reciente publicado por el Consejo de Europa sobre cuidados paliativos. Los datos prácticos encuentran su reflejo en las palabras de Isidro Fainé: “Un programa que llevo en el corazón porque todos tenemos, o hemos tenido en algún momento, a alguien en la familia o a alguna persona que ha atravesado una situación muy delicada, o que sabía que se acercaba el final de su vida; a alguien cercano que nos necesitaba a su lado”.

ATENCIÓN INTEGRAL EN TODA ESPAÑA

La Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud es el marco en el que se desarrolla esta iniciativa de “la Caixa”. Se organiza a través de una red compuesta por Equipos de Atención Psicosocial (EAPS) que cubre las 17 comunidades autónomas. Esto supone un importante complemento al trabajo que las propias unidades de cuidados paliativos llevan a cabo tanto en centros hospitalarios como en los propios hogares de los pacientes. En total son 128 hospitales a nivel nacional y 133 unidades de apoyo domiciliario las que cuentan con el apoyo del programa. Detrás de estas cifras también están los más de 1.000 voluntarios que acuden al lado de estas personas para que sientan un apoyo real que no solo queda en datos técnicos. El trabajo de las 42 EAPS está respaldado por médicos y psicólogos, por enfermeros, y trabajadores sociales, entre otros perfiles.

Por un lado, los números hablan de 10 años de esfuerzo en los que se han atendido a 153.953 personas y a 210.936 familiares. Por otro, la cara más humana de estos resultados nos cuenta historias como la de Julia. Ella y su marido fueron atendidos por el EAPS del Centro Asistencial de San Camilo de Madrid: “Julia pudo morir en paz, descansar tranquila. Le aportaron vida. Le dieron tranquilidad, pudo ver la vida de otra manera. Antes tenía pánico a todo, no aceptaba su enfermedad y no tenía vida. Había pasado por muchos profesionales y nadie le ayudó como los de San Camilo. Así pudo despedirse tranquilamente.”, explica su esposo, Santi Díaz.

COMPROMETIDOS CON EL DERECHO A MORIR DIGNAMENTE

Cada persona tiene derecho a ser tratada como tal hasta su último aliento, y así lo reconoce la Organización Mundial de la Salud. Conforme a este requisito, los cuidados paliativos en España llevan 30 años optimizando terapias e intervenciones médicas para la atención a enfermos terminales. Sin embargo, desde “la Caixa” han visto claro desde el primer momento que el plano espiritual es tan importante para los pacientes como el físico. Por eso, el Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas asiste también en esos problemas existenciales a los que se enfrentan quienes ven cómo su tiempo se agota.

La primera evaluación científica de dicho programa muestra que la mejora de los síntomas del paciente es de un 90% gracias a la atención psicosocial ofrecida, lo que influye directamente en el estado anímico y psicológico. Los enfermos perciben de manera positiva la atención: un 92% manifiestan que ha sido excelente o muy buena, sumado a cerca de un 90% que asegura que este apoyo les ha servido para comunicarse y relacionarse con su familia desde una perspectiva más amable a la que no conseguían llegar solos. Xavier Gómez – Batiste, director científico del programa, aclara: “tiene un valor añadido fundamental porque ha permitido evidenciar el impacto positivo, no solo en el dolor y las molestias que causan la enfermedad, sino en la capacidad de adaptación ante una situación tan trascendental”.

Abriéndose camino para dar cada vez más cobertura a mayor número de personas y en más lugares, el programa ha llegado a países como Hong Kong. Allí, el proyecto de cuidados paliativos se está implementando en 15 residencias de atención a personas sin una estructura económica y familiar patente. Además de colaborar en la práctica con esta cuestión, la iniciativa lleva desde 2010 contribuyendo a difundir la función clave que tienen para la sociedad los cuidados paliativos.

En Europa, ya hay activas una decena de EAPS en Portugal desde comienzos de 2018, después de que “la Caixa” implantara el programa en el país vecino con la entrada del Banco Português de Investimento (BPI) en el Grupo CaixaBank. Por otro lado, un acuerdo con el Ministerio de Salud está dando cobertura a iniciativas de carácter formativo y orientadas a la investigación.