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Twitter se vuelca con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Algunos usuarios aprovechan la ocasión para que esto no sea una jornada al año, sino que el trabajo se haga cada día

28 de febrero de 2019. 17:21h Dirigentes
  • Twitter se vuelca con el Día Mundial de las Enfermedades Raras

Durante todo el día, el hashtag #DiaMundialEnfermedadesRaras ha sido trending topic. Como cada año, esta jornada se ha celebrado el último día del mes con el fin de crear conciencia sobre este tipo de enfermedades para, así, conseguir de alguna forma mejoras al acceso de tratamientos. También se busca la representación médica de los individuos que la padecen y sus familiares.

Nos referimos a enfermedad rara o poco frecuente cuando afecta a un número muy reducido de personas en proporción. Dependiendo de cada región, esta variable cambia. Por ejemplo, en Europa se aplica cuando la relación es de una persona por cada 2.000.

Ante esto, Twitter se ha llenado de mensajes de apoyo a las personas que las sufren. "Todo mi apoyo a aquellos/as que padecen enfermedades minoritarias y no habituales. Luchemos para que dejen de serlo y la medicina lleve a cabo las investigaciones correspondientes, para que algún día puedan ser subsanadas", cuenta un usuario.

Otros aprovechan la ocasión para que esto no se quede en una sola jornada, sino que el trabajo se haga cada día: "Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y debemos recordar precisamente eso, que las raras son las enfermedades, no las personas. Mucha fuerza y mucho ánimo a todas las personas que luchamos todos los días contra alguna de ellas".

Incluso algunas de las organizaciones más importantes del país se han apoyado esta causa. Una de ellos ha sido la Fundación La Caixa. En este caso, ofrecen una historia personal, para poner voz y cara a los protagonistas. ""Hasta el último día hay que intentarlo". En el #DíaMundialEnfermedadesRaras, Belén Zafra, madre de un hijo con Síndrome de Sanfilippo, nos cuenta su lucha contra esta enfermedad. Compártelo para apoyar su causa", puede leerse en su cuenta corporativa.

Otras cuentas han aprovechado para explicar alguna enfermedad catalogada como "rara", para así concienciar un poco más a la población de los síntomas y en qué consisten: "En el #SíndromeDeMorquio los problemas óseos pueden llevar a que se presenten problemas de salud mayores. Por ejemplo, los huesos pequeños en la parte superior del cuello llegan a deslizarse y dañan la médula espinal, causando parálisis".